Boli rare în timpul sarcinii
O boală rară, așa cum sugerează și numele este o condiție care afectează o populație foarte limitată a populației (estimată la 1 din 2000 de persoane). Acestea afectează de obicei persoanele de la naștere (deși pot să apară în orice stadiu al vieții) și din cauza frecvenței lor scăzute, cauzele, evoluția sau tratamentul nu sunt adesea cunoscute.
O boală rară, așa cum sugerează și numele este o condiție care afectează o populație foarte limitată a populației (estimată la 1 din 2000 de persoane). Acestea afectează de obicei persoanele de la naștere (deși pot să apară în orice stadiu al vieții) și din cauza frecvenței lor scăzute, cauzele, evoluția sau tratamentul nu sunt adesea cunoscute. Poate o femeie cu o boală rară să realizeze cu succes o sarcină? Care este riscul transmiterii către copilul dumneavoastră a aceleiași boli?
Bolile rare în timpul sarcinii
80% dintre bolile rare au o componentă genetică. Aceste boli pot fi moștenite sau din cauza unei anomalii cromozomiale (de exemplu, pierderea sau câștigul de material genetic).
Unele dintre aceste boli rare pot fi cauzate de expunerea la substanțe teratogene (substanțe chimice, substanțe toxice, radiații etc.) în timpul sarcinii sau din cauza factorilor de mediu.
Se estimează că între 6 și 8% din populația lumii este afectată, mai mult sau mai puțin. În Spania există mai mult de 3 milioane de persoane afectate de un tip de boală rară.
Mulți dintre cei afectați ar putea să nu poată duce o viață normală, dar ce se întâmplă atunci când o femeie cu o boală rară rămâne sau dorește să rămână gravidă?
Prematură și având o boală rară
Orice femeie este diferită și fiecare sarcină este unică. Cu toate acestea, datorită particularităților femeilor cu boli rare, sarcinile lor pot fi considerate riscante (totul depinde de boală, ne amintim că există o gamă largă). Deci, este posibil ca controalele la care sunt supuse femeile vedea mai cuprinzătoare decât ceea ce sarcini cu risc scăzut, cu mai frecvente ginecolog si diversilor specialisti care poarta patologie de san vizite proprii.
Este posibil ca livrarea să fie programată la o anumită dată, pentru a controla simptomele și pentru a avea tot ce este necesar pentru ca mama și copilul să fie în siguranță.
Este foarte frecvent ca femeile cu boli rare să ia medicamente pentru a controla simptomele sau pentru a reduce disconfortul. De cele mai multe ori, aceste medicamente sunt teratogene (ele cauzează malformații) și mama trebuie să-și suspende aportul în timpul sarcinii sau cel puțin pentru câteva luni.Din același motiv, mamele care au nevoie de anumite medicamente să se simtă mai bine și nu sunt compatibile cu alapta imediat ce se naște copilul ar trebui să opteze pentru hrănirea artificială.
Unele boli rare care afecteaza sarcina
Aproximativ 50% dintre bolile rare au simptome neurologice. Mai mult de jumătate din aceste boli rare afecteaza copii. Cele mai multe dintre ele sunt destul de severe si dezactivarea (la 65% dintre pacienți), degenerative, cronice sau direct de decese (50% din cazuri).
5 boli rare cele mai frecvente sunt: ductus arteriosus, lupus eritematos sistemic, sindrom Noonan, obezitate din cauza deficientei receptorilor melanocortin, absența bilaterală congenitală a deferent.
Unele boli rare se opun unei femei sarcinii , fie infertilitate sau avorturi repetate. Cu toate acestea, nu este imposibil de gestație, și luate cu controale riguroase, cel mai probabil este că, în mod normal, sarcina la termen.
Pentru a afla mai multe puteți merge la FEDER (spaniolă rar federeación boala).
